У Кати Ясюкевич из Новогрудка ювенильный ревматоидный артрит (сокращенно ЮРА) — хроническое воспалительное заболевание суставов, которое помимо конечностей поражает и внутренние органы. Долгие годы врачам не удавалось поставить точный диагноз — девочку наблюдали онкогематологи, эндокринологи, инфекционисты, ревматологи. Лишь в 2017 году после очередного обследования в России стало окончательно ясно, что основной диагноз Кати отягощен к тому же синдромом Макла-Уэллса.
«Нам очень повезло, что после стольких лет скитаний и долгих обследований Катюше установили правильный диагноз. Мы наконец-то узнали, как бороться с недугом», — рассказывает Наталья, мама Кати Ясюкевич.
В течение многих лет Катя перепробовала разные варианты лечения: от стандартной гормональной терапии до дорогостоящих препаратов нового поколения. Фонд «Шанс» в 2017 году уже помогал семье Кати с оплатой лекарства, однако, к огромному сожалению, результатов от проведенной терапии нет.
Из письма мамы Кати: «Головные боли стали беспокоить её сильнее и чаще, Катя просыпалась с плачем и стонами, облегчение от приступов приносил только сон. Её стала чаще и сильнее беспокоить боль в конечностях, суставы стали деформироваться, нарушилась подвижность».
Из-за редчайшей формы заболевания и сложности в подборе эффективного лечения врачами Республиканского центра детской кардиоревматологии было рекомендовано начать прием нового препарата Канакинумаб (Иларис). Данный препарат пока еще не зарегистрирован в Беларуси и не может быть предоставлен Кате бесплатно, однако его применение в мире уже доказало положительный эффект. У пациентов, принимающих данный препарат, значительно уменьшается воспаление суставов, снижается интенсивность болевых ощущений, в том числе уходят сильные головные боли, отмечается общее улучшение качества жизни.
К сожалению, цена здоровья очень высока. Годовой курс лечения составляет 7 677 600 рос. руб. (в эквиваленте $ 122 000). Учитывая тяжелое течение болезни, лечение необходимо начать как можно скорее.
Уважаемые благотворители, мы просим вас помочь Кате Ясюкевич.
Вы можете помочь Кате Ясюкевич, совершив пожертвование с помощью банковской карты прямо на сайте фонда.
Также вы можете сделать пожертвование в любом банке (или интернет-банкинге) через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Кате Ясюкевич.
По вопросам оказания благотворительной помощи от организаций звоните в Фонд «Шанс» по телефонам
Фонд «Шанс» искренне благодарит за помощь всех неравнодушных к детской беде людей. Спасибо за ваше участие!
