Для 9-летнего гродненца Вани Стеценко с миодистрофией Дюшенна заказали необходимый ему препарат — один из самых дорогих в мире. Сбор на сумму $2,9 млн закрыли 1 декабря прошлого года, а сейчас семья находится в Дубае.
О том, что для Вани заказали необходимый препарат, сообщили в его аккаунте в Instagram. У мальчика диагностирована миодистрофия Дюшенна — наследственное заболевание, при котором постепенно ослабевают мышцы.
В декабре прошлого года семья вылетела в Дубай. В клинике Ване сделали тест на наличие антител и провели все необходимые обследования. И вот важное лекарство было заказно.
Ранее семья надеялась что уже в декабре в дубайской клинике Ваня получит необходимую инъекцию, однако сроки, судя по всему, сдвинулись.
Как закрыли сбор?
Сбор для Вани удалось закрыть в том числе за счет денег, которые перечислили со счетов арестованных гродненских блогеров — Евгении Тарасенко и Михаила Драгуна. Сейчас против пары ведется уголовное дело о мошенничестве в особо крупном размере. Санкции статьи предусматривают до 12 лет лишения свободы. Евгению и Михаила отпустили из-под стражи, но с подпиской о невыезде. Михаила снова заключили под стражу — уже по новому уголовному делу о клевете.
Препарат нужен еще как минимум пятерым детям
В Instagram-аккаунте, посвященном сбору средств, мать Вани поблагодарила всех причастных. “Спасибо вам огромное за помощь и за то, что вы с нами были и остаетесь. Состояние эйфории, кучу дел еще надо сделать”, – сказала Александра.
Гродненка также напомнила о других сборах, которые пока еще ведутся. Инъекция против миодистрофии Дюшена-Беккера нужна Максиму Томко, Максиму Шило, Егору Ярмоловичу, Артему Корбалю и Даниилу Дуку.
Белорусы закрыли двухлетний сбор $1,8 миллиона для Кати Виноградовой
На днях появилась информация, что белорусы закрыли сбор для Кати Виноградовой из Кобрина, который длился два года. У девочки СМА II типа — генетическое заболевание, также приводящее к мышечной слабости
Главная цель лечения — препарат «Золгенсма» стоимостью чуть более $1,8 млн. Больше всего семья девочки боялась не успеть: укол в клинике Дубая вводят детям, вес которых не превышает 21 килограмма. До критической отметки Кате оставалось всего 1,3 килограмма, пишет Onliner.by.
В минувшие выходные семья и волонтеры сообщили: деньги собраны. Семья также собирается в Дубай. Они на связи с одной из клиник. Как только деньги поступят на счет, будет решаться вопрос с конкретными датами. Теперь же предстоит собрать еще $50 тысяч — они пойдут на перелет, проживание и медицинское оборудование.
Эти деньги надеются собрать до 31 января — информацию о способах помощи можно найти на странице Кати @katya_kobrin_sma или пополнив баланс МТС +37529 532 69 98.
