«Мама, у меня ВИЧ». С такой новостью в 2008-м пришла к Марии её единственная дочь. Это было как гром с ясного неба. Как так? Откуда у образованной, умной, замужней дочери взялся такой диагноз? Мария готовилась к худшему. Но вышло иначе. Сейчас она — бабушка двух здоровеньких внучек. Младшая родилась, когда у дочери Марии, их мамы, уже был «фатальный» диагноз. Как быть, если кто-то из близких заболел ВИЧ и где искать поддержку, для Hrodna.life рассказали Мария и руководительница инициативы StepbyStep Татьяна Журавская.
«Мама, у меня ВИЧ»
«Такая беда у меня случилась уже очень давно», — говорит Мария, женщина лет 60-ти из белорусского райцентра. Это не настоящее имя героини. Назвать свой город она тоже опасается — боится, что их «опознают» и будут преследовать.
Причина в том, что её дочь Света 17 лет назад заболела ВИЧ. Света — единственная дочь у Марии и её мужа, радость и гордость родителей. К тому времени она была замужем и уже родила ребёнка. Дочери было около тридцати, когда она сказала Марии: «Мама, у меня ВИЧ».
«Она была всем в нашей жизни, мы вложили в неё свою душу и все свои средства. И вдруг она приходит, человек с высшим образованием, умная. Я не стала её терроризировать и спрашивать, где она это взяла. Мы до сих пор не знаем, как произошло заражение», — говорит Мария.
Анализы у Светы были очень плохие. Оказалось, она уже болела уже довольно давно. Просто симптомы ВИЧ обычно трудно заметить на ранней стадии.
Читайте также: У Тани есть ВИЧ, муж и двое детей. Она рассказала, чем отличается ее жизнь от жизни других
«Много случаев, когда детей не пускали на порог»
«Это была катастрофа, — вспоминает Мария. — Я так понимала, что всё, наша жизнь закончилась. Смысла никакого больше нет. Рассказала мужу — у него случился инфаркт. Я вообще не знала, что делать… »
Мария переводит дыхание. Голос дрожит, глаза блестят от набежавших слёз, пальцы нервно теребят скатерть. Чуть успокоившись, она продолжает:
«Я знаю много случаев, когда детей вообще после таких известий не признавали и на порог не пускали, боялись заразиться. Мы тоже не знали, заразимся или нет — но это наша семья. Решили — будем вместе переживать».
Семья обратилась к врачу-инфекционисту. Света стала на учёт, прошла обследования. Ей назначили терапию. Родители думали, что лекарства надо принимать месяц или два. Оказалось — это навсегда. Принимать таблетки лучше в одно и то же время. Но не обязательно точно минута в минуту.
Она с первого дня старалась делать вид, что приняла ситуацию. На самом деле на принятие ушёл не один год.
«При первом обращении к врачу анализы были очень плохие, почти без шансов, я результаты почти наизусть помню, это был почти конец, — говорит Мария. — Но со временем показатели улучшались. Примерно через три года вирусная нагрузка не определялась».
«С этой болезнью можно жить»
Мария рассказала, что диагноз ВИЧ у близкого человека мотивировал её изучать болезнь. Она много читала и расспрашивала знающих людей. «Также нам помогала одна белорусская общественная организация — дочь «взяли под опеку». Назвать эту организацию Мария не может. Опасается, что инициативу могут «прикрыть» и помощи больше не будет.
Самое главное, говорит Мария, — убедить человека принимать терапию, какими бы ни были анализы. При ВИЧ показатели могут как улучшиться из довольно плохих, так и наоборот — из приемлемых сделаться критичными.
Важно, чтобы в приёме лекарств не было перерывов. Это, по словам Марии, до сих пор её большой страх. «Вдруг что-то пойдёт не так и в Беларуси их перестанут выдавать, тем более, бесплатно». Раньше проблемы с поставками уже случались. Тогда выдавали таблетки на короткий срок и было страшно, что новая партия не придёт, когда уже закончится старая.
Сейчас Света не жалуется на здоровье. «Мой ребёнок жив и здоров. Она делает успешную карьеру. А это мы уже считаем как… как вам сказать… Есть болезнь, надо принимать лекарства — но с этой болезнью можно жить. Света родила вторую девочку — красивую, умную и здоровую. С мужем у неё всё хорошо. Всё как надо».
Про больных: «С ними боялись говорить и руку подать»
Семья Марии живёт в небольшом райцентре на юге Беларуси. В 2008 году они очень боялись, что диагноз Светы рассекретят:
«Если кто-то узнает — и родственники, и соседи — то нас там за Дунай загонят! В то время это было только начало, никто не знал об этом. Была риторика, что людей с ВИЧ надо чуть ли не выселить на необитаемый остров. С ними боялись говорить и руку подать», — рассказывает Мария.
ВИЧ не передаётся через посуду, одежду, полотенца или походы в баню. Вроде, все это знают. Но вряд ли все люди в это верят даже сейчас, потому говорить вслух о ВИЧ Марии не хочется.
«А теперь… Ну, мы не хвастаемся этим, но возможно, кто-то что-то знает. Нам ничего не говорят — и спасибо им за это».
«Самой 15 лет назад сложно было поверить»
Она хотела бы передать людям, которые подозревают у себя ВИЧ: лучше сделать анализ на всякий случай, даже если кажется, что повода нет. Если диагноз подтвердится, надо просто начинать терапию. Сегодня уже можно сделать так, чтобы несмотря на диагноз, человек прожил отмеренную ему жизнь.
Хотя ей самой 15 лет назад было сложно в это поверить. А ещё Мария просит не упрекать и не унижать заболевших людей — им и так тяжело.
«У меня есть любимая доча и любимые внучки. Всё налаживается, и теперь уже я стараюсь об этом не думать [как о трагедии]. Надо просто жить, помогать и особо не заморачиваться. Жизнь и так короткая».
78% новых заражений происходит в семьях или от партнёров
В истории, которую рассказала Мария, всё сложилась — в семье не потеряны связи, есть понимание и принятие ситуации. «Жалко, что так происходит далеко не всегда», — говорит Татьяна Журавская, руководительница фонда Step by Step в Польше. У Татьяны тоже ВИЧ — положительный статус. До эмиграции она была основательницей организации «Люди ПЛЮС» по помощи живущим с ВИЧ в Беларуси.
Основная проблема в том, что близкие человека, у которого выявили ВИЧ, не стремятся узнать достоверную информацию, объясняет Татьяна Журавская. Она уверена, что главное — разобраться, как жить с этим заболеванием и как помочь, не осуждая и не испытывая страха.
«В нашей практике есть случаи, когда родители отселяли детей и не давали общаться с другими детьми. Когда вместо поддержки проявляли агрессию и обвиняли. До сих пор существует дискриминация людей, имеющих ВИЧ — положительный статус».
До сих пор у многих существует мнение, что ВИЧ — болезнь людей, которые ведут неправильный, аморальный образ жизни. Но сегодня довольно странно ассоциировать ВИЧ с маргинальными группами:
«В последние годы среди вновь выявленных случаев 78% заразились половым путем от своих партнеров, в семьях».
Где и как получить помощь, если заболел ВИЧ?
Для лечения ВИЧ сейчас применяется антиретровирусная терапия. Она блокирует размножение вируса в организме человека. Если человек принимает ответственно лечение от ВИЧ, то он имеет неопределяемую вирусную нагрузку и не может никому передать вирус. ВОЗ трактует ВИЧ как одно из хронических заболеваний.
Люди, имеющие ВИЧ — положительный статус, создают семьи, учатся, добиваются успехов в жизни, женщины рожают здоровых детей, продолжительность и качество жизни практически такие же, как у людей, не имеющих такого статуса, обращает внимание Татьяна Журавская.
«Человеку, живущему с ВИЧ, всегда важно знать, что он не один, что он может говорить о своем диагнозе близким и не получить осуждения. Наша организация Fundacja StepbyStep оказывает помощь мигрантам, людям, живущим с ВИЧ, и другим уязвимым группам в Польше. Мы — команда белорусских специалистов, которые объединились, чтобы оказывать помощь».
У организации есть инфолиния в Польше, где можно получить достоверную информацию о лечении, тестировании, медицинской помощи, юридических и социальных вопросах, переводе или сопровождении в учреждения, а также психологическую поддержку: +48 604 473 786; +48 505 908 319
Также есть соцсети, через которые можно найти нужных специалистов. Тех, кто обращается в организацию, добавляют в Telegram-чат. Он работает, как группа поддержки.
Татьяна Журавская говорит, что обращаться через соцсети или мессенджеры организации могут и те, кто сейчас живёт в Беларуси:
«Мы постараемся помочь или перенаправить».
Читайте также: «Это нестрашно. Главное — знать». Как в Беларуси и Польше анонимно пройти тест на ВИЧ и сколько это стоит
