Как изменилась жизнь после того, как она узнала о ВИЧ-статусе, как строила отношения и рожала детей, какие есть стереотипы по отношению к людям с ВИЧ-статусом, а также о том, как выглядит лечение в Беларуси и за рубежом и чем отличается обычный день человека с ВИЧ и человека без ВИЧ — обо всем этом рассказывает Таня. С ней поговорила журналистка из Гродно Дарья Гордейчик в подкасте «Іншыя гісторыі». Поддержала проект организация «ІншыЯ». На Hrodna.life читайте сокращенный вариант рассказа Тани.
Как Таня чуть не попала за решетку. В роддоме
В нашем небольшом городке в роддоме есть отдельная палата для ВИЧ-положительных людей. Она закрывается на железную дверь, в которой есть «крышка» как в тюрьме, и в эту «крышку» подают еду. Окна с решетками.
Когда я пришла рожать второго ребенка, то со всеми начала беседу, что если вы меня в эту палату заселите, вам хана. В любую другую, хоть в кладовку, но не в эту палату. Мне почему-то было очень страшно туда попасть. Даже не из-за дискриминации, а в принципе из-за того, как это всё устроено для женщины, которая познала счастье материнства: ей принесли ребенка в руки, а она сидит в какой-то камере.
Меня заселили в общую палату, но ребенка не дали в палату. Я её посещала только, а потом уже из роддома забрала домой. Мне не дали моего ребенка, но у меня в палате было две женщины с детками, и у них было тяжелое состояние здоровья, и их детей я смотрела, а моего мне не принесли, потому что ей надо было терапию первые дни обязательно давать. Ей делали капельницы.
Деткам, которые рождаются от ВИЧ-положительных матерей, дают небольшие дозы терапии, потому что все дети однозначно рождаются с каким-то хоть и небольшим количеством вируса от мамы. Здоровый организм ребенка способен этот вирус побороть.
Даша: Я также слышала, что только кесарево…
Таня: Это было раньше. Сейчас уже доказано, что женщина может рожать самостоятельно, если у неё хороший иммунный статус.
Даша: Насколько я знаю, у тебя двое детей. И они здоровы?
Таня: Здоровы.
Я работаю в активизме и занимаюсь улучшением качества жизни людей, живущих с ВИЧ. Мой отец был военным, поэтому мы много переезжали, сменили шесть мест жительства, и у меня было шесть школ, в которые я ходила. Но с моих 12 лет мы проживали в небольшом городе в Беларуси на 60 тысяч населения.
Читайте также: «Не существует никакого „нормального большинства“». О ком и для чего Даша Гордейчик запустила подкаст «Іншыя гісторыі«
О ВИЧ услышала в школе. Там обзывались «спидозниками»
ВИЧ. Впервые я услышала эту аббревиатуру в школе, когда мне было лет 7−8. Потом была акция по борьбе со СПИДом, и учителям пришлось рассказать нам кое-что о передаче вируса иммунодефицита человека. Тогда я, ученица второго класса, почти ничего не понимала, потому что для меня было загадкой, что такое «уколы» и «половые пути». Долгое время я не понимала, что такое ВИЧ и СПИД. Помню только, что в какой-то момент в школьном коридоре я начала слышать слова «спидозник» и «спидозный» — такое у нас в школе было оскорбление человека, который тебе не нравится. А вообще-то во втором классе пришлось усвоить следующее: вирус иммунодефицита человека, попадая в организм, поражает клетки иммунной системы. Организм перестает эффективно бороться с вирусами и бактериями, с которыми он обычно успешно справлялся раньше.
СПИД — это последняя стадия ВИЧ: когда здоровых клеток настолько мало, что организм уже не может бороться с вирусами и бактериями, и это состояние называется синдромом приобретенного иммунодефицита.
Когда ВИЧ был впервые обнаружен в конце 1970-х и начале 1980-х годов, лекарства от этого заболевания не существовало. А сейчас — есть. Точнее, полностью и навсегда избавиться от ВИЧ пока не удается, но если человек вовремя принимает лекарства (что называется антиретровирусной терапией, ведь ВИЧ — это так называемый ретровирус), то его жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека, человека с ВИЧ-отрицательным статусом.
Любовь, свадьба и… СПИД. Неизвестно откуда
Со своим будущим мужем Таня начала встречаться, когда ей было 15. Поженились они, когда им было по 20. Через два года родилась старшая дочь. Это был 2008 год.
Таня работала в школе, была классным руководителем и проводила информационные часы и мероприятия по ВИЧ. «Но в итоге, когда с этим столкнулась, то поняла, что очень мало об этом знаю», — говорит она.
«Когда нам исполнилось по 29 лет — мы одногодки с мужем — состояние его здоровья резко ухудшилось. Его положили в больницу, чтобы выяснить, что вообще происходит. Очень долго не могли понять, пока не взяли анализы на ВИЧ. Оказалось, что у него уже стадия СПИДа».
Как можно подхватить ВИЧ?
Путем незащищенного полового контакта (точнее, вагинального и анального секса с проникновением. Случаев передачи ВИЧ при оральном сексе не зафиксировано). Через загрязненные иглы шприцов или другие острые предметы, когда кровь человека с ВИЧ-положительным статусом попадает непосредственно в кровь другого человека.
Как муж Тани и она сама заразились вирусом, они так и не выяснили.
«Когда мужу поставили диагноз, я пошла сдала анализы и, соответственно, поставили диагноз и мне. Проводилось эпидрасследование: разговаривали и с нами по отдельности, как мы думаем, откуда это у нас, и мы разговаривали между собой. Но так и не выяснили, как это могло прийти в нашу жизнь».
Что такое эпидрасследование
Это когда врач-эпидемиолог задаёт определенные вопросы: были ли рискованные ситуации. Обсуждается, что могло привести к заражению. Например, употребление инъекционных наркотиков. У мужчин обычно спрашивают, были ли связи с мужчинами. Спрашивают про коммерческий секс, хотя они это называют проституцией. Если были какие-то партнёры_ки, просят контакты, чтобы проверить их на ВИЧ.
Для меня так странно, что какое-то расследование затевают из-за того, что человек чем-то болен. Мол, не бывает того, что я пришла с вирусной пневмонией, а мне говорят: «Ну, скажи мне, где ты заразилась, от кого, давай обзвоним всех, с кем ты контактировала».
Это нарушение прав ВИЧ-положительного человека. И кроме того, во время эпидрасследования человек, которого ставят на учёт, обязан подписать бумагу, где написано, что он осведомлён о своей ответственности за заражение другого лица ВИЧ-инфекцией. А это статья 157 Уголовного кодекса, которая предусматривает до 10 лет лишения свободы. На человека оказывается вот такое давление изначально, и потом он ещё подписывает бумагу, где расписывается, что может сесть в тюрьму на несколько лет.
До 2019 года всё приблизительно так и работало, и людей сажали. А в 2019 году внесли поправку в законодательство: теперь если человек предупредил, то не будет нести ответственность за заражение. Но остается открытым вопрос: в каком виде суд примет доказательство, что человек был предупреждён.
Обычно в суде не принимаются ни голословные заявления, ни аудиоформат, ни расписки. Поэтому активист_ки, очень долго пытались найти алгоритм, как уведомить своего партнёра.
Два самых работающих алгоритма: нотариально заверить, что человек предупреждён или прийти со своим партнёром_кой к врачу-эпидемиологу, чтобы партнёр_ка расписался_лась в карточке, что он/она знает о наличии ВИЧ-инфекции. При этом партнёру_ке должны разъяснить все аспекты ВИЧ, и только тогда это будет считаться доказательством в суде.
Откуда вообще пошло такое отношение к ВИЧ-положительным людям?
Когда ВИЧ только начал распространяться в Беларуси, это были 90-е годы. Тогда это заболевание считалось смертельным, абсолютно неизвестным. Все люди, которым ставился такой диагноз, были как смертники.
Остановить эпидемию решили таким образом: защитить общество от людей, живущих с ВИЧ. Поэтому такое репрессивное законодательство.
Когда мне сказали о моём статусе, я видела, что происходит вокруг меня. А рядом был муж, который был в очень плохом состоянии, он умирал. И он умер.
Я ещё не принимала терапию, потому что не знала, нужна ли она мне. Я посоветовалась с врачом, который лечил мужа. Рассказала ему, что мне поставили диагноз. И врач мне сказал: «Год-два у тебя ещё есть».
Вот здесь и начался самый большой депрессивный и кошмарный период моей жизни. Умирает муж, мне сказали, что осталось год-два, у меня ребенок восьмилетний, и неизвестно, что делать с этим дальше. Но врачи не все такие. Мне встретился другой врач, который сказал, что это всё не так и что лечение есть. Чтобы вернуться в жизнь, мне надо найти таких же людей, найти общественные организации, которые могут дать исчерпывающую достоверную информацию о ВИЧ и своим примером показать, что с ВИЧ можно жить. Под лечением подразумевается та самая антиретровирусная терапия.
В Беларусь такое лечение пришло только в 2006 году. Сама терапия — это курс из нескольких препаратов. Раньше было обязательно 3 препарата, теперь 2−3, и есть даже инъекционные формы препаратов. Терапию нужно принимать пожизненно, желательно не пропускать и не сдвигать время приёма препаратов.
Сейчас терапия уже не такая токсичная. Есть препараты, которые вообще никак не действуют на физическое состояние человека и никаких побочных эффектов не вызывают. Как раз вот эти несколько препаратов действуют на вирус с нескольких сторон. Один — не дает вирусу присоединиться к клеткам организма, второй — разрывает цепочки, третий — уничтожает клетки, зараженные вирусом. Более современные инъекционные препараты действуют сразу на все вот эти аспекты. Инъекционные препараты есть в Европе, но, к сожалению, их ещё нет в Беларуси. Преимущество инъекционных препаратов в том, что их достаточно принимать раз в месяц или даже раз в два месяца.
Чем отличается жизнь человека с ВИЧ
Люди, живущие с ВИЧ, проверяют свой иммунный статус раз в год, но можно и чаще, если есть какие-то вопросы. Также они периодически проверяют состояние внутренних органов, гинекологию, грибковые заболевания. Я бы даже сказала, в связи с тем, что человек так контролирует состояние своего здоровья, он живет более полноценную жизнь. Поэтому люди, живущие с ВИЧ, живут долго. А по исследованиям ВОЗ в странах Африки люди, живущие с ВИЧ, живут дольше, чем люди, которые живут без ВИЧ.
Что делать, если узнали о ВИЧ-положительном статусе?
Сначала нужно искать людей, которые тоже живут с ВИЧ-позитивным статусом, чтобы попасть к дружественному врачу. Это вообще самый оптимальный вариант. Но если нет такой возможности, то у врача надо спрашивать, как правильно питаться вместе с терапией, как правильно принимать терапию, какие будут побочные эффекты. Важно понять, до какой степени их можно терпеть и пережидать, и когда надо прийти и попросить о смене схемы. Вот это должен разъяснить врач. Если врач это не рассказывает, то нужно спрашивать самостоятельно. Также надо интересоваться, когда и какие анализы сдавать. И обязательно сдавать в это время, потому что очень быстро может что-то с печенью или почками произойти. Тогда есть шанс быстро принять меры, чтобы это исправить.
Таня нашла организацию «Беларусское сообщество людей, живущих с ВИЧ».
Там мне сразу же дали возможность работать с психотерапевтом на полгода, чтобы принять диагноз. Также я просто пришла, увидела людей и говорю: «Вы тоже живёте с ВИЧ?». Они говорят: «Да, мы уже так лет 10−15 живём». Я говорю: «А мне вот сказали, что осталось год-два, но другой врач сказал, что вроде бы нет». Они просто посмеялись, говорят: «Посмотри на нас, всё отлично, и у нас в организации есть много людей, которые живут уже и по 20 лет».
«И я стала ходить на группу взаимопомощи, где работали именно с принятием диагноза, заниматься с психотерапевтом. И когда ко мне уже пришло осознание того, что я буду жить долго и счастливо, у меня появилось желание что-то сделать для других в том числе. Для тех, кто только узнаёт о своём диагнозе и находится в таком же стрессовом состоянии. И я начала сама проводить группы взаимопомощи, параллельно работая преподавателем».
Диагноз — дело личное. Но страшно, когда кто-то узнает
Я пыталась совместить две работы. Одна из их была волонтерская. Всё больше приходила к тому, что мне нравится заниматься активизмом и помогать людям. Также на меня давило то, что я работала преподавателем и постоянно переживала, что кто-то узнает о моём диагнозе, что на какой-то медкомиссии это может раскрыться, меня с позором уволят и обо мне узнает весь город.
В какой-то момент Таня оставила преподавательскую работу и основала организацию по помощи людям с ВИЧ. «В основном, мы были нацелены на работу с молодежью, потому что понимали, что людей за 40−50 мы можем только информировать, но их мировоззрение мы уже не переделаем. Поэтому мы сосредоточились на том, чтобы новое поколение выросло без стигмы по отношению к людям, живущим с ВИЧ».
Что делали общественные организации для людей с ВИЧ?
Мы проводили информационные мероприятия с молодежью и классные часы в колледжах и школах. Проводили тренинги с молодежью, живущей с ВИЧ, по снижению их внутренней стигмы, по принятию себя — для того, чтобы они могли иметь контакты в своём сообществе, знали, куда можно обратиться, какие у них есть права.
Мы обучали медперсонал в медколледже темам ВИЧ. Мы думали, что это будет новая прогрессивная молодежь, которая заинтересована этим вопросом, у них есть факультативы на тему ВИЧ. Но когда пришли к ним проводить мероприятие, то увидели, что они вообще немного знают. Для них было много открытий из того, что мы им рассказывали.
И вот это, я считаю, надо продолжать. Но у нас это было около трех лет и финансировалось офисом ООН ЮНИСЕФ. Потом финансирование закончилось, и ЮНИСЕФ переключился на другие задачи. В Беларуси очень сложно найти доноров, которые финансируют работу внутри сообществ ВИЧ, поэтому это проводилось уже где-то на волонтерских началах, а сейчас, думаю, этой работы вообще нет.
В 2021 году нас перестали пускать в школы и лицеи для проведения классных часов и мероприятий по теме ВИЧ — Министерство образования не согласовало.
Как восприняли твои родители, когда ты им сказала о ВИЧ-положительном статусе?
У меня с родителями очень хорошие отношения, поэтому я с первого дня не скрывала от них.
Сначала, когда у нас еще не было информации, родители предложили мне продать машину и квартиру и переехать к ним. Мол, они мне сделают все условия для жизни, чтобы я как можно дольше прожила. Но когда мы получили всю информацию, поняли, что все будет хорошо, и нужно просто дальше жить и восстанавливать свой иммунный устав, то исчезли такие мысли.
Родители очень адекватно себя вели: мне никогда не выделяли отдельную посуду, что до сих пор часто бывает в семьях. Меня не жалели, не обращались со мной как с больным человеком. Все обязанности и все нагрузки, которые на меня как были возложены, так и оставались. Это важно для человека, чтобы его не считали за больного.
А как знакомилась с мужчинами? Предупреждала ли о своем ВИЧ-статусе?
Я считаю, что в любом случае, когда знакомишься и завязываются отношения, надо пользоваться презервативами. Даже если мы знаем, что у нас иммунный статус высокий, случается временное падение иммунитета, например, если заболел коронавирусом. То есть обезопасить однозначно надо.
Но в принципе я считаю, что это ответственность не человека, живущего с ВИЧ, это ответственность двух человек, которые вступают в отношения. И партнёр должен позаботиться о себе, а не человек, живущий с ВИЧ, должен заботиться и о себе, и о нём. Я однозначно рассказывала, но перед тем, как рассказать, я старалась дать больше информации о том, что такое вообще ВИЧ, как он передаётся, как люди с ним живут, что есть лечение. Если говорить о моём будущем муже, когда я с ним встречалась, то выдавала ему постепенно всю информацию. Потом я ему рассказала о своём ВИЧ-статусе, а он говорит: «Я уже, собственно, и понял».
Муж у меня без ВИЧ-позитивного статуса, и с его стороны я не ощущаю никакой дискриминации, ни каких-либо негативных моментов.
Стереотипы о людях с ВИЧ-есть или уже не актуальны ?
Один из самых распространенных стереотипов, что ВИЧ болеют люди, употребляющие наркотики, либо геи. Но это не так.
Сейчас 78% людей, у которых выявляют ВИЧ, — это гетеросексуальные люди в возрасте 35−40 лет, состоящие в браке. В Беларуси живут более 21 тысячи человек с ВИЧ. Приблизительно 231 случаев на 100 тысяч населения. ВИЧ чаще всего диагностируют у мужчин. Больше всего ВИЧ-инфицированных в Гомельской области, меньше всего — в Гродненской.
Из репортажа телеканала ОНТ, 2019 год
В целом, все не так плохо. Силами активистов и активисток становилось все лучше. И могло бы улучшаться и дальше, однако…
После 2020 года очень много организаций было закрыто — или принудительно, или закрывались сами. Но есть большие организации, которые работают в глобальном фонде, и государству не выгодно закрыть их все. Им нужно, чтобы хотя бы по одной организации работало в каждом направлении. Поэтому нам еще посчастливилось оставаться и какое-то время продолжать деятельность, но мы уже не могли работать с государством, Министерством здравоохранения и парламентом. Все в стране перевернулось вверх ногами. Даже в правозащитной сфере очень трудно стало находить адвокатов, которые могли бы заключить с нами контракт. Сложное время началось как для нас, так и для людей, которые получали услуги. Ведь мы все меньше и меньше могли что-то сделать.
В 2023 году Тане пришлось уехать из страны.
В Беларуси все меняется. Не всегда в лучшую сторону
Председателем организации был избран другой человек. И организация «Люди+» — а речь идет именно о ней — пошла, как говорит Таня, «прогосударственным путем».
«Теперь я к ним никакого отношения не имею. Я начинаю свою деятельность уже в других странах. И если уж говорить о достижениях, то мы открыли общественную организацию в Грузии, которая предоставляет помощь беларусским мигрантам, живущим с ВИЧ. В Польше мы пока на волонтёрской основе консультируем по легализации, по постановке на учет. Планируем также открыть и в Польше общественную организацию, которая будет помогать мигрантам, живущим с ВИЧ».
Но что делать людям, которые остаются в Беларуси? Куда обращаться, если не осталось независимых общественных организаций?
Если человеку нужна помощь, то, конечно, нужно ее пытаться получать везде, ведь от этого зависит жизнь, но всегда нужно знать, что можно говорить сотрудникам организации, а что нет.
Как быть в эмиграции, куда обращаться белорусам_кам с ВИЧ-позитивным статусом
Я приехала сюда в не очень хорошем психологическом состоянии. Я не готовилась к переезду, он был экстренным. Если бы я сейчас кому-то рекомендовала, как переезжать, то изначально нужно изучить, как в этой стране, куда ты едешь, эти процессы происходят. Есть интернет-ресурсы, которые помогают это сделать. Там даже можно найти контакт соцработниц, которые помогут тебе это сделать, почти в каждой стране мира. Это наши активистки сделали такой ресурс.
В Telegram есть чат-бот @L4Mplus_bot. Ему можно задать вопрос относительно любой страны: как встать на учет, где получить препараты.
Терапия здесь у меня не поменялась, но у меня был аналоговый препарат, а тут — брендовый. К тому же здесь есть терапия инъекционная. Пока мне она не нужна была, но есть возможности изменения схемы, чего не было в Беларуси. Ведь в Беларуси препаратов очень мало, и если ты уже попробовал несколько препаратов, то у тебя больше нет вариантов других схем. В Польшу инновационные препараты приходят намного быстрее.
Ответственности нет. Ведь как можно отвечать за происходящее в организме другого человека?
В Польше к людям с ВИЧ относятся иначе, чем в Беларуси. Дома я была очень ответственной пациенткой, а здесь мне не хватает «давления» со стороны врачей. Здесь как-то больше все рассчитано на честность самого человека, на его инициативность. Что он будет приходить и самостоятельно записываться на анализы. Будет приходить и жаловаться на свои проблемы и так далее. А в Беларуси — это другой процесс. Там стабильно раз в полгода тебя буду искать и требовать, чтобы ты все это сдал. После тебя будут искать, чуть ли не вызывать, чтобы узнать о состоянии. Надо привыкнуть к тому, что здесь люди ответственны сами за себя в основном.
Одна из величайших проблем в Беларуси — это репрессивное [в отношении людей с ВИЧ] законодательство, хотя в странах ЕС обычно нет никакой ответственности (ни уголовной, ни какой другой) для людей с ВИЧ за то, что их партнеры и партнерши заразились.
Я сейчас проговорила вслух эту фразу, и подумала, какой же это абсурд. Как человек может нести ответственность за процессы, происходящие в организме другого человека. И как вообще можно доказать, что заражение произошло именно через этого партнера или партнершу?
Что касается нашей страны, то Беларусь, Россия и Центральная Азия — очень похожи по законодательству. Это проблема постсоветских стран. И в свете последних событий они все равняются друг на друга, а не на Европу, поэтому ждать какого-то развития в лучшую сторону пока не приходится.
